Algemeen

Patiëntensymposium MS: Vooral behoefte aan lotgenoten- en partnercontact

vrijdag 27 mei 2011

Tijdens het recent gehouden patiëntensymposium over zorg rond multiple sclerose in ziekenhuis Bernhoven werd één ding duidelijk. Er is veel behoefte aan lotgenoten- én partnercontact. Ziekenhuis Bernhoven is van plan om, in samenwerking met de MS Vereniging Nederland een maandelijks contactpunt in te richten in het ziekenhuis. Veel lof was er ook voor het initiatief van ziekenhuis Bernhoven om in samenwerking met de ziekenhuizen in Helmond, Geldrop en Eindhoven een regionaal MS centrum op te zetten. Neuroloog Mariëlle Bartholomeus blikt tevreden terug.

Doel van het symposium was om de patiënten te informeren over de zorg rond MS maar vooral om te horen of zij suggesties hadden die deze zorg op een nog hoger plan kunnen brengen. Onder het motto goede zorg doen we samen benadrukte Mariëlle Bartholomeus dat Bernhoven nauw samenwerkt met revalidatiecentrum de Tolbrug en met Brabant Zorg. “Hoewel MS helaas nog niet is te genezen, is er wel veel onderzoek gedaan, vooral naar medicatie die de gevolgen van MS kan beïnvloeden. Onderzoek blijft nodig. De stichting MS research en de MS Vereniging Nederland (MSVN) zijn daarin belangrijke partners”,  aldus mevrouw Bartholomeus. Naast lokale samenwerking wordt op 29 september het startschot gegeven voor een regionaal MS centrum. Hierin werkt ziekenhuis Bernhoven samen met de ziekenhuizen van Eindhoven, Geldrop en Helmond. “De ziekenhuizen delen hun kennis en ervaring om op die manier goede MS zorg in deze regio van Brabant bereikbaar te maken voor de patiënten dichtbij huis.”

MS verpleegkundigen
Sinds najaar 2010 kent ziekenhuis Bernhoven het verpleegkundig spreekuur voor MS-patiënten. Op beide locaties is een MS-verpleegkundige werkzaam. In Oss is dat Judith Loeffen, haar spreekuur vindt iedere dinsdagmiddag plaats. Collega Anita van den Heuvel werkt in Veghel waar ze iedere woensdagochtend spreekuur houdt. Beide verpleegkundigen zijn via de polikliniek neurologie telefonisch bereikbaar. Anita en Judith zijn vraagbaak en luisterend oor voor de patiënt, geven advies maar begeleiden ook partner en/of kinderen. “Want MS heb je niet alleen, het raakt ook je naasten.” Judith en Anita onderstrepen dat zij er zijn voor alle vragen waar iemand met MS mee geconfronteerd. “Alle onderwerpen kunt u met ons bespreken. Van onderwerpen als pijn en vermoeidheid tot praktische vragen als welke hulpmiddelen heeft u nodig en waar kunt u die verkrijgen.”  De MS-verpleegkundigen nemen deel aan het multidisciplinair overleg en werken nauw samen met de neuroloog.

Revalidatiearts Annemarie van Haelst van de Tolbrug legt uit dat revalidatie iets anders in dan fysiotherapie. Revalidatie is meer. “De revalidatiearts kijkt wat de symptomen van MS zijn en welke invloed die op het dagelijks functioneren hebben. We kijken ook naar omgevings- en persoonlijke factoren die een rol kunnen spelen. Bijvoorbeeld de woonomgeving of raakt iemand somber. De revalidatiearts probeert de hulpvraag helder te krijgen en van daaruit acties te ondernemen. Dat doen we samen met bijvoorbeeld een fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, psycholoog, of bewegingsagoog. Samenwerking tussen alle disciplines is, zoals Mariëlle Bartolomeus aangaf, essentieel voor goede MS-zorg.”

Richard van der Linden, uroloog in ziekenhuis Bernhoven vertelt wat de uroloog kan betekenen voor de MS-patiënt. “Plasklachten komen bij 50 tot 90 procent van de patiënten voor, de ernst is weer afhankelijk van het verloop van MS. Incontinentie ontstaat, hetzij door verhoogde druk in de blaas of terugvloed van urine en dat is schadelijk voor de nieren. De uroloog verricht onder meer blaasonderzoek. Wanneer er geen aanwijzingen zijn voor urologische problemen, is zo’n onderzoek toch belangrijk. We hebben dan namelijk een nulmeting”,  legt Richard uit, “die als uitgangspunt kan dienen bij een volgende bezoek aan de uroloog. Op die manier kunnen we zien wanneer er wél daadwerkelijk sprake is van aan MS gerelateerde urologische problemen.” Therapie bij urologische problematiek is naast medicijnen ook bekkenbodemfysiotherapie.

Bewegen
Lin de la Parra, fysiotherapeut bij BrabantZorg vertelt een en ander over fysiotherapie. “Wat vooral belangrijk is: bewegen. Dat helpt bij spasticiteit, stijfheid, evenwichtsstoornissen, blaas- en darmstoornissen en het heeft een positieve invloed op depressiviteit en vermoeidheid. Uiteindelijk wordt de ondersteuning door de fysiotherapeut aangepast aan de individuele mogelijkheden en persoonlijke omstandigheden.”Nauwe samenwerking is er met de ergotherapeut. Nicole Tebarts is ergotherapeut bij BrabantZorg. “Ergotherapie is erop gericht de zelfstandigheid zolang mogelijk te behouden. Dat doen we door middel van advies en het verrichten van aanpassingen. Ook verzorgen we een cursus omgaan met vermoeidheid. Vermoeidheid is een veel gehoorde klacht bij MS en belemmert het dagelijks functioneren in ernstige mate. Bovendien is het een onbegrepen klacht. De cursus gaat op al deze aspecten in zoals het leren verdelen van je energie en activiteiten goed plannen.”

Lotgenoten
Na deze inleidingen was het woord aan de bezoekers die de vraag mochten beantwoorden ‘wat willen jullie?’ De belangrijkste conclusie is dat er veel behoefte is aan lotgenoten- en partnercontact. Gevraagd wordt of het ziekenhuis een informatiecentrum over MS kan realiseren waar patiënten na de diagnose terechtkunnen met vragen, een schouder om op uit te huilen of gewoon een kopje koffie kunnen drinken en hun verhaal kwijt kunnen. Bernhoven gaat op korte termijn aan de slag om een dergelijk contactpunt op beide locaties van het ziekenhuis in te richten. Ook blijkt er behoefte te zijn aan bijeenkomsten voor partners van MS patiënten. De MS vereniging organiseert op regionaal niveau bijeenkomsten en daar zijn niet alleen lotgenoten, maar ook hun partners van harte welkom. Behalve contact in groepsverband blijkt er ook behoefte te zijn aan individueel contact waarbij de ene lotgenoot als sparringpartner voor de ander kan dienen. Ook hierin kan het ziekenhuis een rol spelen door patiënten die liever individueel contact hebben aan elkaar kan koppelen.

Gevraagd wordt of het nodig is van neuroloog te veranderen als je al in ziekenhuis Bernhoven wordt behandeld omdat in Veghel mevrouw Bartholomeus en in Oss de heer Klück de MS-zorg coördineren. “Neen”, legt Mariëlle uit. “Al onze collega’s binnen de maatschap begeleiden MS-patiënten. Mijn collega en ik zijn slecht de coördinatoren als het gaat om het vergaren van kennis en informatie rond MS. Maar vervolgens delen wij die kennis natuurlijk met de collega’s. U kunt dus gewoon bij uw eigen neuroloog blijven.”

Zie ook: www.msvereniging.nl

Datum gewijzigd: vrijdag 27 mei 2011

Zoeken