Zinvol tweede symposium MS-patiënten

Zinvol tweede symposium MS-patiënten

Geplaatst: 7-6-2012

Op 24 mei vond in Bernhoven het tweede MS patiëntensymposium plaats in de kapel van ziekenhuis Bernhoven in Oss.

Op 24 mei vond in Bernhoven het tweede MS patiëntensymposium plaats in de kapel van ziekenhuis Bernhoven in Oss. Met honderd patiënten en bezoekers was het een goed bezocht symposium, zelfs op deze warme dag. Na een kop koffie opende Mariëlle Bartholomeus, neuroloog het symposium en heette iedereen welkom. Vervolgens kreeg Jørgen Kluck, neuroloog het woord over Fingolimod; een nieuw oraal middel bij MS. De boodschap was duidelijk; 2e lijns middel dus zeker niet voor iedereen geschikt. In eerste instantie wordt de voorkeur gegeven aan de reeds bekende medicijnen.

Daarna kwam Saskia Splinter aan het woord als ervaringsdeskundige over het gebruik van Tysabri. Dit werd een eerlijk maar ook emotioneel verhaal, zoals ze zelf zei: een medicijn van hemel tot hel.... Saskia ontwikkelde namelijk een PML (progressiever multifocale leucencephalopathie), een zeer ernstige bijwerking van Tysabri waar ze gelukkig door heen gekomen is. In de zaal zaten ook een moeder en tante van een patiënte die recent overleden was bij een PML bij Tysabri. Dit maakte veel emoties bij een ieder los.

Daarna sprak Pauliene, arbeidsdeskundige van de Tolbrug, over combinatie werk en MS. Een duidelijk verhaal waarna ook enkelel vragen uit de zaal aan de orde kwamen.
Vervolgens kreeg Astrid Slettenaar het woord. Astrid is zelf MS-verpleegkundige in medisch Spectrum Twente. Zij schreef het kookboek 'Koken met MS'. Met veel enthousiasme vertelde ze over haar boek. Koken met MS staat voor zoqwel koken met smaak als koken met multiple sclerose. Boodschap is dat je ook met MS smakelijke maaltijden kunt klaarmaken. het boek geeft allerlei handige tips en recepten.  (Patiënten in ziekenhuis Bernhoven kunnen dit boek verkrijgen via de MS verpleegkundigen).

Het slotwoord was voorJudith Loeffen en Anita van de Heuvel, MS verpleegkundigen uit Bernhoven. Zij vertelden wat in ziekenhuis bernhoven allemaal is gedaan sinds het vorig symposium op 19 mei 2011. Met name het opzetten van lotgenotencontact, met een informatiecentrum lijkt in goede aarde te vallen. Op beide locaties van Bernhoven vindt maandelijks deze activiteit plaats waarbij in Oss het accent op het informatiecentrum ligt. In Oss is namelijk al de mogelijkheid om via de MS-vereniging met lotgenoten in contact te komen. In Veghel is naast informatie ook ruimte voor lotgenotencontact.

Mariëlle Bartholomeus dankte ten slotte alle vrijwilligers van het informatiecentrum voor hun inzet. Speciaal woord van dank aan Patrick Speliers, zelf MS-patiënt en initiatiefnemer voor de oprichting van het  informatiecentrum in Bernhoven. Het initiatief is inmiddels overgenomen door de andere centra van ons Regionaal MS Centrum (RMSC) Brabant Oost. Hiervoor kreeg hij een Bernhoven speldje, en de RMSC-stropdas. Gezien zijn gezondheid kon hij helaas niet aanwezig zijn.

Na afloop kon onder het genot van soep en een broodje no met elkaar wordte nagepraat. Komend jaar verhuist ziekenhuis Bernhoven naar Uden, dat betekent in ieder geval dat in 2013 geen symposium wordt georganiseerd. Wordt wellicht vervolgd in 2014.