Spring naar de content

Downspreekuur Bernhoven

Informatie voor ouders van kinderen met het Downsyndroom

Een chromosoom teveel

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 250 ouderparen een kind met het syndroom van Down. Mensen met het syndroom van Down hebben één chromosoom teveel: van chromosoom nummer 21 hebben ze er drie in plaats van twee, in medische termen wordt dit trisomie 21 genoemd. Dat extra chromosoom is er de oorzaak van dat hun lichamelijke en verstandelijke ontwikkeling trager verloopt. Daarnaast hebben ze bijkomende aandoeningen, zoals aangeboren hartafwijkingen, keel-, neus- en oorproblemen en voedingsproblemen. Bij ieder kind kunnen andere aandoeningen op de voorgrond staan, die de gezondheid bepalen. Kinderen met het syndroom van Down hebben specifieke ondersteuning en begeleiding nodig om zo goed mogelijk op te groeien.

Voor de begeleiding van kinderen met Downsyndroom en hun ouders is een leidraad ontwikkeld door de landelijke werkgroep Downsyndroom van de Sectie Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (SEAA) van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Deze leidraad heeft tot doel handvatten te bieden voor een optimale medische begeleiding door de kinderarts en andere betrokken hulpverleners. Bernhoven werkt conform deze landelijke leidraad.

Downteam

In Bernhoven werkt een team dat de zorg rondom kinderen met Downsyndroom coördineert (Downteam). Dit is een team dat bestaat uit verschillende hulpverleners. Volgens vooraf opgestelde richtlijnen worden mogelijke afwijkingen actief opgespoord en kan de behandeling ervan in een vroeg stadium worden gestart. In deze folder kunt u meer lezen over het Downteam van Bernhoven.

Doel van het Downteam

Kinderen met het syndroom van Down hebben een grotere kans op bepaalde aandoeningen. Het is daarom belangrijk dat deze kinderen regelmatig onderzocht worden, zodat eventuele aandoeningen op tijd worden ontdekt. Het Downteam heeft als doel het kind met het Downsyndroom jaarlijks te zien voor de zogeheten ‘check-up’. Tijdens deze check-up worden alle zaken op een rijtje gezet. De onderzoeken die volgens de landelijke richtlijnen dienen te worden ingezet, zijn voorafgaand aan deze check-up afgerond zodat de uitslag kan worden besproken tijdens de check-up. Het team let op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling en het gedrag van uw kind. Het team heeft aandacht voor mogelijke ziekten en problemen van uw kind zelf en/of in relatie tot zijn/haar omgeving (bijvoorbeeld binnen het gezin of op school). Met de deskundigheid die het Downteam heeft opgebouwd, kan een totaalbeeld gevormd worden over hoe het gaat met uw kind.

Het Downspreekuur

Op maandagmiddag (wijzigingen voorbehouden) vindt het Downspreekuur plaats. U krijgt een oproep van de doktersassistente om met uw kind op het spreekuur van de kinderarts te komen voor de jaarlijkse check-up. Ruim drie tot vier weken voor het spreekuur bij de kinderarts, bezoekt u met uw kind binnen één dagdeel de KNO-arts, de oogarts, de orthoptist en het laboratorium voor bloedafname.

  • U bezoekt allereerst de orthoptist, zij zal bij uw kind de ogen druppelen. Deze oogdruppels dienen ongeveer drie kwartier in te werken.
  • In deze wachttijd bezoekt u met uw kind de KNO-arts. Na dit bezoek gaat u terug naar de orthoptist en zullen de ogen van uw kind onderzocht worden.
  • Tot slot gaat u met uw kind naar het laboratorium om bloed te laten prikken. Wij verzoeken u vriendelijk het bloedprikken ook daadwerkelijk ná de bezoeken aan de orthoptist en KNO-arts te doen. U ontvangt hierbij een rode kaart; deze rode kaart geeft uw kind voorrang bij het bloedprikken zodat de wachttijd beperkt blijft.
    Mocht u inschatten dat bloedprikken op dit dagdeel niet meer haalbaar is voor uw kind, dan kunt u op een ander moment bloed laten prikken, mits het maar drie weken voor de afspraak met de kinderarts is afgenomen, zodat de bloeduitslagen tijdig bekend zijn.

In overleg met u kunnen deze onderzoeken ook in twee dagdelen gepland worden, u bezoekt dan het ene dagdeel de orthoptist en het andere dagdeel de KNO-arts, zelf bepaalt u wanneer u ook bloed laat prikken bij uw kind.

Voor het Downspreekuur vraagt de kinderarts de gegevens van uw kind op bij de betrokken hulpverleners van uw kind zoals de fysiotherapeut, logopedist of ergotherapeut. Indien u hier bezwaar tegen heeft, kunt u dit kenbaar maken. Ook de bevindingen van de KNO-arts, de oogarts, de orthoptist en de bloeduitslagen zijn dan bekend.
De kinderarts neemt alle bevindingen met u door en bekijkt of extra interventies nodig zijn. De kinderarts maakt een verslag dat u krijgt opgestuurd. Ook wordt dit verslag opgestuurd naar de huisarts, de KNO-arts, de oogarts/orthoptist en eventueel overige betrokken hulpverleners. U en uw kind worden jaarlijks voor het spreekuur uitgenodigd. Het is en blijft natuurlijk ook mogelijk om tussendoor met één of meerdere behandelaars van het team een afspraak op de polikliniek te maken.

MEE

Daarnaast ziet u tijdens deze middag de MEE-consulente van MEE Noordoost-Brabant, waar u met vragen terecht kunt. Want het is niet eenvoudig om in de 'zorgwereld' voor mensen met een beperking gerichte informatie te vinden of de juiste beslissing te nemen. MEE is een onafhankelijk aanspreekpunt voor al uw vragen. U kunt hierbij denken aan informatie, bemiddeling, advies en begeleiding als u niet goed weet hoe u uw probleem kunt aanpakken of uw situatie kan verbeteren. Het kan gaan over zaken als opvoeding en ontwikkelingsstimulering, wonen, onderwijs, werk, logeren, dagbesteding, vakantie en vrije tijd, wet- en regelgeving, Persoonsgebonden Budget, vervoer, aangepaste voorzieningen of hulpmiddelen. Voor meer informatie over MEE, kijk op www.demeentgroep.nl.

Samenstelling van het Downteam

De kinderarts

De kinderarts is de coördinator van het Downteam en onderzoekt uw kind, zorgt voor de verslaglegging en is verantwoordelijk voor de behandeling. De kinderarts geeft informatie en uitleg over diverse aspecten van het syndroom van Down en verwijst uw kind zonodig naar andere hulpverleners of instanties. In Bernhoven zijn Dr. J. Leusink en Dr. E. Rammeloo de kinderartsen die betrokken zijn bij het Downspreekuur.

De KNO-arts

De keel-, neus- en oorarts (KNO-arts) is extra alert op de oren. Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak een nauwe gehoorgang en vocht achter de trommelvliezen, waardoor er een groter risico bestaat op oorontstekingen. Dit heeft een nadelige invloed op het gehoor. Screening hierop is dan ook belangrijk, een goed gehoor is een voorwaarde voor een goede spraakontwikkeling. Tevens zijn er intensieve contacten met het kinderaudiologisch centrum.
Omdat deze kinderen een grotere tong en soms grote amandelen hebben, besteedt de KNO-arts ook aandacht aan de ademhaling tijdens de slaap en aan het voorkómen van bovenste luchtweginfecties. In Bernhoven is Dr. I. Gooskens en Dr. I. van Wijck de KNO-artsen die betrokken zijn bij het Downspreekuur. Is uw kind onder behandeling bij een andere KNO-arts, dan kunt u aangeven of u eventueel wilt switchen van KNO-arts. Dit hoeft echter niet. 

De oogarts en orthoptist

De oogarts en de orthoptist proberen in een vroeg stadium afwijkingen in de ontwikkeling van het  gezichtsvermogen op te sporen. Het is gebruikelijk dat uw kind regelmatig door de oogarts wordt gecontroleerd. Dit gebeurt meestal één keer in de eerste drie maanden na de geboorte en daarna tenminste iedere twee jaar, ook al zijn er geen klachten. Het komt namelijk voor dat zonder dat u het merkt bij uw kind een afwijking aan het oog is ontstaan, bijvoorbeeld minder goed op afstand kunnen zien. Een bril kan dan helpen. Ook wordt gekeken of er sprake is van scheelzien of een lui oog. Dit kan op jonge leeftijd goed behandeld worden. In Bernhoven zijn Mw. A. Nelissen en Mw. M. van Genesen de orthoptisten die betrokken zijn bij het Downspreekuur. 

Vragen

Heeft u naar aanleiding van deze folder nog vragen, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek kindergeneeskunde op telefoonnummer 0413 - 40 19 44.

Kinderwebsite

Bernhoven heeft een eigen kinderwebsite: www.bernhovenkids.nl. Hier kunt u, maar ook uw kind(eren) kennis maken met het ziekenhuis. Zo kunt u zich samen voorbereiden op een bezoek aan Bernhoven.