De laatste levensfase na het stoppen van dialyse behandeling

De beslissing om te stoppen met dialyse is weloverwogen genomen. Daarna begint de laatste fase van het leven. Deze folder is bedoeld voor jou en je naasten. Je leest wat er kan gebeuren in deze fase. Ook lees je welke zorg en hulp mogelijk zijn.

Wat gebeurt er als dialyse stopt?

Als dialyse stopt, bespreekt het behandelteam samen met de patiënt welke zorg nodig is.
De patiënt kiest zelf waar hij of zij wil overlijden. Dat kan bijvoorbeeld thuis zijn. De huisarts neemt dan de zorg van Bernhoven over. Thuiszorg kan helpen bij de verzorging. Via de thuiszorg kunnen ook hulpmiddelen worden geregeld, zoals een bed in de woonkamer.

Kan of wil de patiënt niet thuis blijven? Dan kan een hospice een mogelijkheid zijn. Een hospice is een huiselijke plek voor mensen in de laatste fase van hun leven. Familie en vrienden zijn daar welkom. Verpleegkundigen en opgeleide vrijwilligers zorgen voor de patiënt. De huisarts blijft verantwoordelijk voor de medische zorg.

Woont de patiënt in een verpleeg- of verzorgingshuis? Dan draagt de nefroloog de zorg over aan de specialist ouderengeneeskunde.

Het behandelteam van de dialyseafdeling blijft beschikbaar voor overleg en advies. Dit geldt voor de patiënt, de naasten en de arts die de patiënt verzorgt.

Hoe lang duurt deze fase?

De laatste fase duurt gemiddeld een tot twee weken na de laatste dialyse. Soms duurt het korter. Soms duurt het langer. Dit hangt af van de conditie van de patiënt. Ook speelt mee hoeveel de nieren nog zelf doen. De nefroloog kan bespreken wat ongeveer verwacht wordt.

Wat verandert er in medicijnen en dieet?

De nefroloog kan sommige medicijnen verminderen of stoppen. Dit gebeurt in overleg met de patiënt.

Een dieet volgen is niet meer nodig. Wel blijft het advies om niet te veel te drinken. Zo kan benauwdheid zoveel mogelijk worden voorkomen.

Waardoor kan benauwdheid ontstaan?

Tijdens dialyse wordt vaak vocht uit het lichaam gehaald. Als dialyse stopt en iemand blijft drinken, kan het lichaam te veel vocht vasthouden.

Dit vocht kan zorgen voor:

• dikke benen
• een dik gezicht
• vocht in de longen
• kortademigheid
• benauwdheid, vooral bij plat liggen 

De kans op te veel vocht is groter als iemand niet meer plast. Daarom adviseren we om minder te drinken.

Ontstaat er benauwdheid? Dan kan dit ook angst geven. De patiënt kan bang zijn om te weinig lucht te krijgen. Deze klachten zijn meestal goed te behandelen met medicijnen.

De arts kan volgens de richtlijnen palliatieve zorg medicijnen voorschrijven, zoals Dormicum of morfine. Deze medicijnen verminderen het gevoel van benauwdheid. Daardoor kan het ademen makkelijker voelen.

Welke klachten kunnen voorkomen?

Er kunnen klachten ontstaan zoals pijn, jeuk of misselijkheid. De arts kan hiervoor passende medicijnen geven. Bij jeuk kan het helpen om de kamer koel te houden. Ook kan het helpen om de huid goed te verzorgen:

• was niet met ontvettende zeep
• smeer de huid in met een vochtinbrengende crème of lotion
• houd de omgeving koel

Het wegvallen van de nierfunctie geeft meestal weinig pijn.

Wat gebeurt er met een pacemaker?

Heeft de patiënt een pacemaker? Dan kijkt de arts samen met de patiënt of de instelling aangepast moet worden. Soms is het nodig om de pacemaker uit te zetten. Dit hangt af van het soort pacemaker. De nefroloog overlegt hierover met de cardioloog.

Waarom eet en drinkt iemand minder?

De patiënt zal steeds minder willen of kunnen eten en drinken. Dit is normaal in de laatste fase van het leven. De organen werken minder goed. Het lichaam laat merken dat voeding niet meer nodig is.

De mond en lippen kunnen droog worden. Het kan prettig zijn om de mond en lippen af en toe vochtig te maken. Je kunt de lippen ook licht invetten.

Welke emoties kunnen er zijn?

Loslaten van het leven brengt vaak moeilijke én mooie momenten met zich mee. Er kan verdriet, angst, machteloosheid of boosheid zijn. Er kunnen ook momenten zijn van dankbaarheid, liefde, hoop of geloof. Al deze gevoelens horen erbij. Het kan helpen om ze met elkaar te delen.

Wat merk je aan het bewustzijn?

In de stervensfase is iemand steeds korter wakker. De patiënt lijkt zich meer terug te trekken. Contact maken wordt moeilijker.

Vaak begrijpt iemand niet meer alles wat gezegd wordt. Toch hoort hij of zij waarschijnlijk nog wel geluiden. Daarom is rust rondom het bed belangrijk.

Je kunt helpen door:

• niet met te veel mensen tegelijk rond het bed te zijn
• harde stemmen en harde geluiden te vermijden
• zacht te praten
• rustig aanwezig te zijn
• alleen aan te raken als dit prettig lijkt 

In de uren voor het overlijden daalt het bewustzijn verder. Vaak glijdt iemand weg in een diepe slaap of coma.

Wat kun je doen bij onrust of verwardheid?

Door het lagere bewustzijn kan het gedrag veranderen. De patiënt kan onrustig of verward lijken. Soms kijkt iemand anders uit de ogen. Het kan lijken alsof de patiënt dingen ziet of beleeft. Wat dat precies is, is vaak niet duidelijk. Dit komt vooral voor in de laatste dagen en uren.

Soms maakt iemand kleine bewegingen met de handen. Het lijkt dan alsof hij of zij iets wil pakken of aanwijzen. Je kunt helpen door rustig aanwezig te zijn. Spreek waandenkbeelden of hallucinaties niet tegen. Ga er ook niet in mee.

Merk je dat de patiënt veel ongemak heeft? Bespreek dit dan met de arts. Rustgevende medicijnen kunnen helpen. Als dat niet genoeg helpt, kan de arts voortdurend medicijnen geven. Dit heet palliatieve sedatie.

Wat verandert er aan de bloedsomloop?

Het lichaam probeert zo lang mogelijk het hart en de longen van bloed te voorzien. Het bloed trekt zich meer terug naar de borst en buik. Daardoor kunnen armen, handen, voeten, benen en de neus koud aanvoelen. Ook kunnen er paarsblauwe vlekken ontstaan. Het gezicht kan grauw lijken. Vaak trekt deze kleur een paar uur na het overlijden weer wat bij.

Wat verandert er aan de ademhaling?

Aan de ademhaling kun je soms merken dat het overlijden dichterbij komt. De ademhaling kan onregelmatig worden. Soms stopt de ademhaling even. Daarna komt de ademhaling met een diepe zucht weer op gang.

De tijd tussen twee ademhalingen kan langer worden. Soms duurt dit wel een halve minuut.
Deze laatste fase wordt meestal niet als benauwd ervaren. Het gezicht ziet er vaak rustig uit.
Omdat iemand minder goed hoest en slikt, kan slijm in de keel of luchtpijp blijven zitten. Dat kan een reutelend geluid geven bij het ademen.

Wat is waken?

Als het sterven dichtbij is, kun je afspreken om te waken. Waken betekent dat je op een rustige manier bij de patiënt bent. Dat kan overdag en ’s nachts.

Je kunt rust en sfeer maken door bijvoorbeeld:

• een kaars te branden
• een afbeelding of bloem neer te zetten
• te bidden
• muziek te luisteren
• iets voor te lezen 

Waken kan ook een moment zijn voor afscheidsrituelen. Denk aan een ziekenzalving of ziekenzegen.

Deze periode kan lang duren. Het overlijden kan op zich laten wachten. Neem daarom ook zelf genoeg rust. Wissel elkaar af als dat mogelijk is. Een verpleegkundige, verzorgende of vrijwilliger kan praktische hulp geven.

Waken kan een waardevolle tijd zijn. Familie en vrienden kunnen elkaar dan heel nabij zijn. Rust en vertrouwen zijn belangrijk. Het kan de patiënt helpen als hij of zij voelt dat het goed is om te gaan. Ieder sterfbed heeft een eigen tijd en tempo.

Tot slot

De medewerkers van het dialysecentrum Bernhoven wensen jou en je naasten veel sterkte.

Contact

Heb je vragen of zorgen? Neem dan contact op met het behandelteam van de dialyseafdeling, de huisarts of de arts die de zorg heeft overgenomen.