Ustekinumab voor de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa

Algemeen

De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is (nog) niet bekend. Met medicijnen proberen we de ontsteking in de darmen te verminderen. Dat helpt om klachten minder te maken en om verdere problemen door de ziekte te voorkomen.

De medicijnen maken je niet beter van de ziekte. Ze zorgen er alleen voor dat je minder last hebt. Daarom is het belangrijk om de medicijnen te blijven gebruiken, ook als je je goed voelt. Als je stopt kunnen de klachten terugkomen.

Hoe werkt Ustekinumab?

Ustekinumab is een medicijn dat gebruikt wordt bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Het wordt voorgeschreven als andere medicijnen niet of niet genoeg hebben geholpen, of als je andere medicijnen niet kunt verdragen.

Ustekinumab behoort tot de afweerremmende geneesmiddelen. Deze werken door een deel van je afweersysteem te verzwakken.

Bij patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa wordt een verhoogde hoeveelheid ontstekingseiwit gevonden. Dit eiwit speelt een rol bij het ontstaan en het onderhouden van darmontstekingen.

Ustekinumab is een monoklonaal antilichaam. Dit betekent dat het medicijn gericht is op bepaalde eiwitten in je lichaam. Het medicijn herkent deze eiwitten, bindt zich eraan en zorgt ervoor dat ze hun werk niet meer kunnen doen. Dit helpt de ontsteking in je darmen te verminderen. Daardoor kunnen klachten zoals diarree en buikpijn afnemen.

Het effect van de medicatie treedt meestal binnen enkele weken op, maar in sommige gevallen kan het enkele maanden duren.

Hoe gebruik ik Ustekinumab?

De behandeling bestaat uit 2 delen: een opstartfase en een onderhoudsfase.

Opstartfase

De behandeling begint met 1 infuus. Het infuus wordt toegediend door een verpleegkundige op de dagbehandeling. Dit duurt ongeveer 2 uur.

Onderhoudsfase

8 weken na het infuus start je met de onderhoudsfase. Dit gebeurt via injectiespuitjes. Daarmee spuit (injecteer) je het medicijn onder je huid. Dit doe je elke 8-12 weken.

Hoe bereid je je voor?

Voor de behandeling heb je een afspraak met de IBD-verpleegkundige. Tijdens dit gesprek:

-          Krijg je uitleg over ustekinumab

-          Bespreek je of de behandeling veilig is voor jou

-          Kan er bloedonderzoek of een longfoto nodig zijn (bijvoorbeeld om TBC uit te sluiten)

Het eerste infuus

Je meld je op de afgesproken dag en tijd op de dagbehandeling route 140.  Je hebt met de IBD-verpleegkundige afgesproken of je dezelfde dag of dagen ervoor bloed prikt.

Tijdens de opstartfase heb je op de dag vóór het infuus nog een telefonische afspraak met de IBD verpleegkundige.

Wat kan ik verwachten?

Je gaat in een comfortabele stoel zitten. Je mag je eigen kleding dragen, ons advies is om kleding in laagjes te dragen. Zo kun je zelf regelen hoe warm of koud je het hebt zonder het infuus te verstoren. 

Voor het infuus vul je een vragenlijst in. Deze krijg je als bijlage bij deze folder. Geef het op tijd aan als je een van de vragen met ‘ja’ beantwoordt. Dan kan de IBD-verpleegkundige beoordelen of het infuus doorgaat.

Tijdens het infuus kun je lezen, muziek luisteren of naar de wc gaan.

De verpleegkundige controleert

• Je lichaamstemperatuur
• Je bloeddruk
• Je hartslag

De eerste injectie

8 weken na het infuus start je met de onderhoudsfase. Dit gebeurt via injectiespuitjes. Daarmee spuit (injecteer) je het medicijn onder je huid. Dit doe je elke 8-12 weken.

Hoe injecteer ik?

·         Je mag zelf injecteren. De IBD-verpleegkundige legt uit hoe je dit het beste kunt doen. Vind je het vervelend om jezelf een injectie te geven? Vraag dan een familielid of andere bekende om dit bij je te doen. Hij of zij krijgt dan ook een uitleg

·         Injecteer steeds op dezelfde dag van de week. We raden aan om een vast tijdstip te kiezen

·         Schrijf in een schema op de kalander of in je agenda wanneer je gaat injecteren

·         Zet ook een alarm in je telefoon als herinnering

·         Ben je een injectie vergeten? Zet deze injectie dan alsnog zo snel mogelijk. Voor de volgende injectie hou je dan weer gewoon je schema aan

Voor je afspraak

De injectie haal je zelf op bij de RegioApotheek, vóór je afspraak. De RegioApotheek is naast de hoofdingang van Bernhoven. Je krijgt de injectie in een koeltas mee. Haal de spuitjes 15 minuten voor je afspraak uit de koeltas.

Tijdens je afspraak

Voor de eerste injectie kom je op de afgesproken tijd naar de polikliniek. Je hebt al afgesproken met de IBD-verpleegkundige of je eerst bloed moet laten prikken. Bij de eerste injectie krijg je een vragenlijst. Vul deze vragenlijst goed in. Als je op één van de vragen ‘ja’ antwoordt, kijken we eerst of de injectie veilig gegeven kan worden. Je vindt de vragenlijst als bijlage bij deze folder. Als je van tevoren weet dat er iets is wat je wilt bespreken over de vragenlijst, neem dan contact op met de IBD-verpleegkundige.

Is alles in de vragenlijst goed? Dan controleert de verpleegkundige eerst:

·         Je temperatuur

·         Je bloeddruk

Na je afspraak

Na de injectie mag je meteen naar huis. Je kunt dan gelijk je dagelijkse dingen weer doen. Je hoeft geen rekening te houden met het medicijn. De volgende injectie zet je thuis.

Wat zijn mogelijke bijwerkingen?

Niet iedereen krijgt bijwerkingen. Sommige bijwerkingen merk je meteen, andere pas later. Wil je alle bijwerkingen weten? Bekijk dan de bijsluiter.

Vaak voorkomende bijwerking:

• Duizeligheid, hoofdpijn, keelpijn
• Milde infecties zoals verkoudheid en griep
• Infecties van het gebit
• Misselijkheid en diarree
• Jeuk

Minder vaak voorkomende bijwerking:

• Reacties op de injectieplaats, zoals een blauwe plek of zwelling
• Neusverstopping, huiduitslag

Wanneer moet ik contact opnemen?

Krijg je last van 1 of meer bijwerkingen? Geef dit dan door aan de IBD-verpleegkundige.
Heb je klachten die wijzen op een allergische reactie door ustekinumab? Informeer dan ook je arts of IBD-verpleegkundige.

Wat merk je bij een allergische reactie?

·         Zwelling van je gezicht, lippen, mond of keel

·         Huiduitslag of netelroos

·         Zwelling van je handen, voeten of enkels

·         Spierpijn

·         Koorts

·         Gewrichtspijn of kaakpijn

·         Een zere keel

Ustekinumab recept

Ustekinumab is een duur medicijn. Dit soort medicijnen wordt meestal niet direct vergoed door je zorgverzekering, maar je krijgt het medicijn wel via Bernhoven, en zij vergoeden het.

·         Je haalt het medicijn ustekinumab zelf op bij de RegioApotheek van Bernhoven

·         Het recept is 1 jaar geldig

·         Verloopt je recept bijna? Vraag dan op tijd een nieuw recept aan, minimaal 1 maand voordat je oude recept verloopt

·         Op de sticker van het medicijn zie je wanneer je het medicijn weer kunt ophalen of wanneer je een nieuw recept moet aanvragen bij je arts. Dit kun je via de IBD-verpleegkundige doen

·         Het is belangrijk om je herhaalrecept op tijd aan te vragen. Zet de volgende datums in je agenda of op je kalender:

o   De datum waarop je de volgende keer ustekinumab kunt ophalen bij de apotheek

o   De datum waarop je een nieuw recept moet vragen aan je arts.

Doe dit het liefst ruim op tijd, zodat je arts genoeg tijd heeft om het recept voor je klaar te maken.

Wil je weten of je medicijn klaarligt? Of dat je recept nog geldig is? Bel dan naar de RegioApotheek via 0413 – 40 87 80.

Hoe bewaar ik ustekinumab?

·         Bewaar ustekinumab op een plek waar kinderen er niet bij kunnen. Zet het medicijn in de koelkast, tussen de 2 en 8°C. Vries het medicijn niet in. Laat de spuit in de originele verpakking zitten

·         Je mag de spuit niet schudden. Hevig schudden kan het medicijn beschadigen

·         Ga je op vakantie en moet je op vakantie prikken? Neem dan 1 spuit ustekinumab mee. Je mag de spuit maximaal 14 dagen buiten de koelkast bewaren. Gebruik de spuit binnen 14 dagen. Let er wel op dat de temperatuur waar je de spuit bewaart niet boven de 25°C komt. Bewaar de spuit op een donkere plek

Mag je ustekinumab gebruiken met andere medicijnen?

Ja, ustekinumab kan meestal veilig samen met andere medicijnen gebruikt worden.

Wat als je zwanger bent of borstvoeding geeft?

Ustekinumab mag meestal gebruikt worden tijdens de zwangerschap en bij borstvoeding.

Bij zwangerschap:

·         Overleg altijd met je MDL-arts

·         Het is belangrijk dat je darmziekte rustig blijft

Bij borstvoeding:

·         Bespreek je wens met je MDL-arts

 

Wat moet je weten over vaccinaties?

Sommige vaccinaties werken minder goed als je ustekinumab gebruikt. Overleg altijd met je arts als je een vaccinatie nodig hebt.

Wat mag wel?

·         Griepprik (jaarlijks). Je mag de griepprik enkele dagen voor of na de toediening van je injectie laten zetten. Liever niet op dezelfde dag

·         Vaccinaties tegen pneumokokken en gordelroos

Wat mag niet?

·         Vaccins met levende virussen, zoals BMR, BCG of gele koorts

 

Wat als je een operatie of tandbehandeling krijgt?

Overleg dit altijd vooraf met je MDL-arts of IBD-verpleegkundige.

·         Vertel ook de arts of tandarts dat je ustekinumab gebruikt

·         Plan een operatie bij voorkeur in het midden van 2 injecties

·         Genezing van wonden kan iets langer duren

Mag je autorijden?

Ja, ustekinumab maakt je niet suf. Je mag dus gewoon autorijden of machines gebruiken.

Welke controles zijn er nodig?

Je komt regelmatig naar de polikliniek voor controle. Ook wordt er bloed afgenomen om te controleren of de behandeling goed werkt en veilig is.

Heb je vragen?

Neem dan contact op met de IBD-verpleegkundige of MDL-polikliniek.

·         IBD-verpleegkundige

Bel op werkdagen tussen 8.45 en 10.15 uur: 0413 – 40 23 16

Of mail naar: ibdverpleegkundige@bernhoven.nl

(Vermeld je naam en geboortedatum)

Je krijgt binnen 5 werkdagen een reactie op je mail

·         Polikliniek Maag-Darm-Leverziekten

Voor dringende vragen tijdens kantooruren: 0413 – 40 19 32

Vragenlijst voor patiënten die Biologicals gebruiken Bernhoven (MDL)

Deze vragenlijst is bedoeld voor patiënten die de volgende geneesmiddelen gebruiken, of dit binnenkort gaan gebruiken:

• Infliximab
• Adalimumab
• Vedolizumab
• Ustekinumab
• Risankizumab
• Mirikizumab

Bij bepaalde lichamelijke klachten mag je deze medicatie namelijk niet gebruiken.
Het is belangrijk deze vragenlijst enige dagen voor elke behandeling door te nemen. 

Indien je één of meerdere van de onderstaande vragen met "ja" kunt beantwoorden, neem dan contact op met de IBD-verpleegkundige van ziekenhuis Bernhoven (0413 402316) of met de assistente van de polikliniek MDL (0413 401932) 

 

1. Heeft u de afgelopen dagen koorts gehad?	Ja / Nee
2. Heeft u de afgelopen dagen keelpijn gehad? Of bent u verkouden?	Ja / Nee
3. Heeft u benauwdheidsklachten en/of moet u vaak hoesten?	Ja / Nee
4. Bent u de afgelopen dagen kortademig en/of heeft u last van dikke enkels?	Ja / Nee
5. Heeft u de afgelopen dagen (waterdunne) diarree gehad?	Ja / Nee
6. Heeft u huidinfecties, steenpuisten, wondjes of gebitsproblemen die niet goed genezen?	Ja / Nee
7. Heeft u pijn bij het plassen?	Ja / Nee
8. Gebruikt u momenteel antibiotica of heeft u dit onlangs gebruikt i.v.m. een ontsteking?	Ja / Nee
9. Moet u  binnenkort een operatie of een uitgebreide tandheelkundige ingreep ondergaan?	Ja / Nee
10. Heeft u bijwerkingen ondervonden van het vorige infuus/injectie?	Ja / Nee