Frontotemporale dementie

Frontotemporale dementie (FTD) is een hersenziekte die helaas vaak op jongere leeftijd begint. Het eerste symptoom dat merkbaar wordt, is meestal een verandering van het gedrag. Ook taal en spraak kunnen aangetast zijn. Bij ‘dementie’ denk je misschien aan geheugenproblemen. Maar een kenmerk van frontotemporale dementie is dat het geheugen nog lange tijd goed blijft. Het kan soms jaren duren voor dat het duidelijk is. De klachten lijken in het begin namelijk erg op een depressie of een burn-out.

De eerste symptomen van FTD

De symptomen van FTD hangen af van welk deel van de hersenen als eerste beschadigd raakt. Er zijn drie verschillende vormen van FTD, die zich uiten in gedragsveranderingen, taalproblemen of motorische problemen. Geheugenproblemen komen vaak pas later.

Gedragsveranderingen

Bij FTD kunnen mensen eerst impulsief, dwangmatig of ontremd gedrag vertonen. Ze kunnen minder empathie tonen voor anderen. Voorbeelden van gedragsveranderingen:

• Veranderd gedrag: Emotieloos of ongepaste opmerkingen maken, onvoorspelbare reacties, of dingen opeens heel belangrijk vinden.
• Grenzeloos gedrag: Impulsieve beslissingen nemen, zoals plotseling grote uitgaven doen, zonder rekening te houden met anderen.
• Geen besef van ziekte: De persoon met FTD merkt vaak zelf niet dat er iets mis is. Dit is geen onwil, maar komt door de ziekte zelf.
• Ongeremd gedrag: Veel eten, soms zonder te stoppen.
• Lusteloosheid: Geen initiatief tonen of geen interesse hebben in anderen.

Taal- en spraakproblemen

Bij een andere vorm van FTD heeft de ziekte invloed op de taal en spraak. Mensen kunnen moeite hebben met spreken en het vinden van de juiste woorden. Ze kunnen onjuiste zinnen zeggen, omdat de grammatica moeilijk wordt. Soms herhalen ze gewoon de laatste woorden van een vraag in plaats van te antwoorden.

De taalvariant van FTD kan zich uiten als:

• Niet-vloeiende vorm van primair progressieve afasie (PPA): Moeite met woorden vinden en het maken van zinnen. De spraak wordt trager en eentoniger.

• Semantische vorm van PPA: Het verlies van de betekenis van woorden. Iemand kan niet meer begrijpen wat een woord betekent of waarvoor bepaalde voorwerpen dienen. Het herkennen van gezichten kan ook moeilijker worden.

• Logopene vorm van PPA: De spraak is trager, met pauzes tussen woorden en veel ‘uh’. Het lukt niet om het juiste woord te vinden, maar de persoon kan het vaak wel beschrijven. Stress heeft invloed op de spraak.

Motorische problemen

Bij een derde type FTD krijgen mensen problemen met bewegen. Dit kan zich uiten in:

• Stijve bewegingen of trillen.

• Zwakkere spieren en evenwichtsproblemen.

• Vallen komt vaak voor, vooral in latere stadia of wanneer iemand ook nog een andere ziekte heeft.

Oorzaak van FTD

FTD ontstaat doordat hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied) afsterven.

Behandeling van FTD

Er is momenteel geen genezing voor FTD. Sommige medicijnen kunnen helpen om symptomen, zoals agressie of dwangmatig gedrag, te verlichten. Alleen een arts mag dergelijke medicijnen voorschrijven.

Wat je kunt doen om het leven met FTD makkelijker te maken:

• Beweging en gezond eten zijn belangrijk.

• Geestelijk actief blijven door sociale contacten te onderhouden of nieuwe plekken te bezoeken.

• Taken opschrijven op een briefje of whiteboard als geheugensteuntje.

• Ritme en regelmaat in de dagelijkse routine houden.

• Casemanager dementie: Deze helpt met begeleiding en ondersteuning thuis. De casemanager geeft informatie, adviezen en zorgt voor afstemming van de zorgbehoeften van de patiënt en naasten.

• Logopedie: Logopedie helpt bij het compenseren van taalproblemen, bijvoorbeeld door gebruik te maken van afbeeldingen of het leren van technieken om communicatie te verbeteren.

Erfelijkheid

In ongeveer 40% van de gevallen is FTD erfelijk. Er is ook een variant die vaker erfelijk is, waarbij de kans op het doorgeven van de ziekte 50% is als één van de ouders de ziekte heeft. Erfelijkheidsonderzoek is alleen nuttig als er meerdere familieleden op jonge leeftijd aan dementie lijden.

Meer lezen en tips?

Wilt u meer lezen over FTD en tips bij het omgaan van de ziekte. Kijk op www.alzheimer-nederland.nl of www.dementie.nl of de website van FTD Lotgenoten.

Heeft u nog vragen?

Als u na het lezen van deze folder vragen heeft, neem dan gerust contact op met de polikliniek geriatrie. Wij zijn telefonisch bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8.00 uur t/m 16.30 uur via telefoonnummer 0413 - 40 19 84.