Skip to Content

Longkanker - Patiënten Informatie Dossier (PID)

  1. Wat is een PID?
  2. Zorgverleners oncologie Bernhoven
  3. Voorkomen van huidschade bij chemotherapie
  4. Beschermende maatregelen voor thuis bij behandeling met chemotherapie
  5. Aanvullende informatie
  6. Begeleiding van de geestelijk verzorger en tips rondom je behandeling
  7. Informatie over behandeling met immuuntherapie
  8. Individuele, online begeleiding via Gezondheidsmeter
  9. Lastmeter: signaleren van problemen
  10. Hulpaanbod
  11. Huisbezoeken
  12. Diëtetiek
  13. Medisch maatschappelijk werk
  14. Ergotherapie 

1. Wat is een PID?

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners informeren jou en je familie over je aandoening, de onderzoeken die worden gedaan en de behandelmogelijkheden. Omdat het vaak om veel nieuwe informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden.

Naast de mondelinge informatie biedt Bernhoven je daarom dit Patiënten Informatie Dossier (PID) aan. Dit PID is jouw eigendom. De artsen en verpleegkundigen begeleiden je in het gebruik van het PID. Tijdens en na je polikliniekbezoek en/of opname kunnen jij en je naasten in het PID alles nog eens rustig nalezen.

Belangrijk is dat dit slechts een hulpmiddel is ter aanvulling op de mondeling verstrekte informatie. Noteer eventueel vragen die je wilt stellen aan de verpleegkundigen of je behandelend arts.

2. Zorgverleners oncologie in Bernhoven

Diagnose en behandeling van oncologische aandoeningen is een complex proces waarin mogelijk meerdere behandelaars, hulpverleners en instellingen een rol spelen. Om het totale behandeltraject zoveel mogelijk op elkaar te laten aansluiten heeft de polikliniek Interne geneeskunde ervoor gekozen een aantal casemanagers aan te stellen. Iedere oncologische patiënt krijgt een eigen casemanager toegewezen.
Deze casemanagers zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Zij zijn voor jou en je naasten het eerste aanspreekpunt. Ook houden zij toezicht op jouw behandeltraject en zullen bijsturen als er iets niet goed dreigt te gaan.

De casemanagers oncologie zijn van maandag tot en met vrijdag aanwezig. Als je contact zoekt kun je tussen 9:00 en 9:45 uur of tussen 14:00 en 15:00 uur bellen via het telefoonnummer van de dienstdoende casemanager. Hij of zij brengt je in contact met je eigen casemanager of beantwoordt zelf je vraag als die niet aanwezig is. Ook kan er een telefonische afspraak of een afspraak op de poli bij je eigen casemanager voor je worden gepland. Als je een erg dringende vraag hebt kun je door het intoetsen van de “1”-toets buiten de hierboven genoemde tijdstippen worden doorverbonden.

  • Telefoonnummer dienstdoende casemanager: 0413 - 40 22 90.
  • E-mailadres: cm-onco@bernhoven.nl, vermeld altijd je volledige naam en geboortedatum in de mail. 

2.1 Casemanagers

Ellen Beekmans
Verpleegkundig Specialist Longoncologie		 Joris van Extel
Verpleegkundig Specialist
Oncologie		 Josca Heier
Verpleegkundig Specialist Oncologie
Karin Habraken
Oncologie/ Hematologie verpleegkundige		 Kristel van den Bogaart
Oncologie-verpleegkundige		 Hilde Bongers
Oncologie/ Hematologie verpleegkundige
Anoek Meekel
Oncologie-verpleegkundige		 Cindy van Osch
Oncologie-verpleegkundige		 Leonie Zijlemans
Verpleegkundig Specialist Hematologie 

 2.2 Artsen

Hr. J. van den Bogart Hr. F. Cox Mw. L. Hartjes    
Mw. H. Zegers Mw. M. de Man Mw. L. Smulders
   
Hr. M. Zijlker    

2.3 Verpleegkundig specialist AGZ

Een verpleegkundig speciaslit is een zeer ervaren verpleegkundige met een masteropleiding. De verpleegkundig specialist combineert verpleegkundige behandeling met medische behandelingen. De verpleegkundige behandeling bestaat bijvoorbeeld uit aandacht voor preventie, leefstijl, ondersteuning en coaching van patiënten bij het zolang mogelijk zelfstandig blijven. Hierbij kijkt de verpleegkundig specialist niet alleen naar de medische vraagstukken, maar naar alle problemen die de patiënt ervaart. De behandeling van de verpleegkundig specialist is, in samenspraak met jou, gericht op het functioneren en kwaliteit van leven.

Verpleegkundig specialisten werken zelfstandig naast een medisch specialist en mogen op de grond van de wet voorbehouden handelingen uitvoeren, zoals het voorschrijven van medicijnen.

3. Voorkomen van huidschade bij chemotherapie

Dit hoofdstuk informeert je over het (zoveel mogelijk) voorkomen van huidschade bij chemotherapie. Het is onmogelijk om in deze folder alle details voor elke situatie te beschrijven. Aarzel daarom niet om vragen die je na het lezen van de folder nog hebt, te stellen aan je arts, casemanager of oncologieverpleegkundige.

3.1 Doel van behandeling

Je behandeling met chemotherapie omvat één of meer geneesmiddelen (cytostatica). Deze geneesmiddelen worden via een ader toegediend, maar kunnen onbedoeld buiten de ader in het omliggende weefsel terechtkomen en mogelijke huidschade veroorzaken. Deze complicatie wordt een ‘extravasatie’ genoemd. De verpleegkundigen die werken op de dagbehandeling oncologie zijn opgeleid om de cytostatica via een infuus toe te dienen en weten ook welke risico’s dit kan hebben. Zij zullen ook verschillende voorzorgsmaatregelen nemen om de kans op huidschade zoveel mogelijk te voorkomen. Om de kans op deze complicatie te verkleinen en om je behandeling zo veilig mogelijk te laten verlopen, is jouw bijdrage hierbij van groot belang.

3.2 Voorzorgsmaatregelen

Je kunt de volgende voorzorgsmaatregelen nemen om huidschade zoveel mogelijk te voorkomen:

  • Draag bij elke medicijntoediening losse kleding die geen hinder geeft bij het plaatsen van een katheter of naald (geen strakke of opgerolde mouwen die kunnen hinderen).
  • Beweeg tijdens de toediening zo weinig mogelijk aan de kant waar het infuus zit.
  • Ga naar het toilet voordat je met de behandeling start.
  • Als je tijdens de chemotherapie toch naar het toilet moet, vraag dan aan de verpleegkundige waar je op moet letten.

De verpleegkundige plakt dan zo nodig een extra pleister op het slangetje van het infuus om rechtstreekse trekkracht op de katheter of naald te voorkomen. Voorkom zoveel mogelijk dat de slang van het infuus naast de stoel of het bed hangt.

Waarschuw onmiddellijk de oncologieverpleegkundige als één of meer van de volgende verschijnselen bij de start of tijdens je behandeling optreden:

  • Pijn (kan brandend of stekend zijn) of elk abnormaal gevoel rondom het infuus.
  • Zwelling, roodheid of verharding rondom het infuus.
  • Als de pleister bij het infuus of de extra pleister op het slangetje is losgekomen, of wanneer het slangetje toch trekt aan het infuus.

Bij een infuuspoort of een diepere katheter in de bovenarm (PICC-lijn):

  • Pijn en ongemak.

Waarschuw ook je casemanager als je thuis één of meerdere van de bovenstaande klachten in de eerste 24 uur na de toediening ervaart of tijdens een toediening thuis via een draagbaar infuuspompje. Hoe sneller je ons op de hoogte brengt, hoe minder ernstig de gevolgen voor jou kunnen zijn.

4. Beschermende maatregelen voor thuis bij behandeling met chemotherapie

In dit hoofdstuk lees je wat je thuis kunt doen om jezelf te beschermen tijdens de behandeling met chemotherapie. De folder is voor jou en je naaste of je mantelzorger.

4.1 Wat is chemotherapie?

Je hebt met je arts of casemanager gesproken over de behandeling met chemotherapie. Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die met een medisch woord cytostatica worden genoemd. Chemotherapie wordt meestal gegeven bij de behandeling van kanker en grijpt in op de celdeling met als doel kwaadaardige cellen te doden. Deze chemotherapie kan op verschillende manieren worden toegediend om zo in de bloedbaan terecht te komen. Dit kan bijvoorbeeld via een infuus of tabletten. Via het bloed wordt de chemotherapie door het hele lichaam verspreid.

4.2 Risicoperiode

Resten van de chemotherapie verlaten het lichaam weer via de plas, poep, zweet, bloed, wondvocht en/of braaksel. Dit noemen we de uitscheidingsproducten. Hoe lang dit duurt voordat de resten uit het lichaam zijn, verschilt per soort chemotherapie. Het is belangrijk om hier rekening mee te houden omdat chemotherapie schadelijk kan zijn voor andere mensen. Om contact met de uitscheidingsproducten en dus met de resten van chemotherapie te voorkomen, zijn beschermende maatregelen nodig. Je casemanager vertelt je hoe lang je hier rekening mee moet houden.

4.3 Schadelijke effecten chemotherapie

Vooral verpleegkundigen, die tijdens hun werk vaak met chemotherapie in aanraking komen, lopen een risico. Het is je misschien al opgevallen dat zij hiervoor extra beschermende maatregelen nemen, zoals het dragen van handschoenen.

Omdat je thuis maar korte tijd in aanraking komt met chemotherapie, zijn de risico’s voor jou en je naasten kleiner. Toch vinden wij het belangrijk om je op een aantal zaken te wijzen en welke beschermende maatregelen of voorschriften je kunt nemen om het contact met chemoresten voor jou en je naaste of mantelzorger zo klein mogelijk te houden.

4.4 Waarom beschermende maatregelen?

Beschermende maatregelen zijn nodig om jou en je naaste of mantelzorger te beschermen tegen mogelijk direct contact met de resten van de chemotherapie. Het allerbelangrijkste is om bewust om te gaan met je uitscheidingsproducten.

Mantelzorgers die ondersteunen bij de directe verzorging en mogelijk in contact komen met uitscheidingsproducten zoals bloed, plas, zweet en andere lichaamsvloeistoffen, moeten plastic wegwerphandschoenen gebruiken. Na gebruik moet je de wegwerphandschoenen direct weggooien.

4.5 Waar moet je op letten bij het innemen van cytostatica via tablet, capsule of drank?

Als je thuis cytostatica als tabletten, capsules of in drankvorm moet innemen, let dan op het volgende:

  • Neem bij voorkeur zelf zonder hulp de medicijnen in.
    Cytostaticatabletten en -capsules moeten in hun geheel worden ingenomen. Maak tabletten niet fijn en maak capsules niet open. Als het innemen niet lukt, neem dan contact op met je arts of casemanager.
  • Was je handen na inname van de medicijnen om besmetting van de omgeving te voorkomen. Als iemand je helpt bij de medicijninname, moet deze persoon wegwerphandschoenen dragen om contact met de cytostatica te vermijden. Alle uitscheidingsproducten kunnen en mogen via het riool worden afgevoerd.
  • Gebruik bij voorkeur het toilet. Je mag elk toilet gebruiken.

4.6 Hoe gebruik je het toilet?

  • Heren moeten zittend plassen.
  • Spoel het toilet na gebruik twee keer door met het deksel van de wc-bril (als deze aanwezig is) gesloten. Gebruik hierbij niet de waterbesparende knop.
  • Verwijder eventuele druppels op de bril door deze deppend met droog toiletpapier weg te halen.
  • Was je handen na toiletgebruik.
  • Bij een sterk vervuild toilet moet het toilet zo snel mogelijk worden schoongemaakt.

4.7 Wasvoorschrift

Tijdens de risicoperiode adviseren wij voor wasgoed dat in aanraking is gekomen met urine, ontlasting, braaksel of ernstig zweten de volgende stappen:

  • Als het wasgoed bevuild is, was dit wasgoed dan apart.
  • Was je handen nadat je het wasgoed in de wasmachine hebt gedaan.
  • Wasprogramma: stel eerst een voorwasprogramma in en daarna het gewone wasprogramma met je gebruikelijke wasmiddel.
  • Als een andere persoon helpt om bevuild wasgoed in de wasmachine te doen, moet deze persoon handschoenen dragen.

4.8 Problemen bij het ophouden van plas en/of poep (verschonen)

Wie (tijdelijk) moeite heeft om de plas en/of poep op te houden (dit heet met een moeilijk woord incontinentie) kan luiers gebruiken. Bij voorkeur verzorg je jezelf. Bij het verschonen van luiers (incontinentiemateriaal) adviseren wij je de volgende voorschriften:

  • Zorg dat alle materialen die nodig zijn klaarliggen.
  • Verpak gebruikte luiers in een zak of tasje voordat je deze bij het afval gooit.
  • Was je handen met water en zeep na het verschonen.
  • Als je wordt ondersteund bij het verschonen van incontinentiemateriaal, moet degene die je helpt handschoenen dragen. Het dragen van een extra schort wordt aangeraden als er kans is op spatten. Na afloop moet de helper de handen wassen met water en zeep.

4.9 Stomazorg

Bij voorkeur verzorg je zelf de stoma. Bij de zorg rondom de stoma adviseren wij je de volgende voorschriften:

  • Verzorg de stoma zoveel mogelijk op een vaste plaats.
  • Zorg dat alle materialen die nodig zijn klaarliggen.
  • Probeer lekkage vanuit de stoma zoveel mogelijk te voorkomen bij het wisselen van het stomazakje.
  • Verpak het gebruikte stomamateriaal in een apart zakje voordat je dit bij het afval gooit. Als je het stomazakje leegt in het toilet, spoel het toilet dan twee keer door met gesloten deksel. Gebruik hierbij niet de waterbesparende knop.
  • Was je handen met water en zeep na de verzorging van de stoma.

Als je wordt ondersteund bij de stomazorg, moet degene die je helpt handschoenen dragen. Het dragen van een extra schort wordt aangeraden als er kans is op spatten. Na afloop moet de helper de handen wassen met water en zeep.

4.10 (Urine)katheter/opvangzak

Bij voorkeur verzorg je zelf de katheter. Bij de zorg rondom de katheter adviseren wij je de volgende voorschriften:

  • Wissel de (urine)opvangzak als deze bijna vol is helemaal, in plaats van deze leeg te laten lopen. Wissel de (urine)opvangzak zoveel mogelijk op een vaste plaats.
  • Zorg dat alle materialen die nodig zijn klaarliggen.
  • Probeer lekkage vanuit de katheter te voorkomen bij het wisselen van de opvangzak.
  • Je kunt de (urine)opvangzak, in verband met mogelijke lekkage, in een dubbele plastic zak doen en daarna met het huisvuil weggooien.
  • Was je handen met water en zeep na het wisselen van de (urine)opvangzak.

Als je wordt ondersteund bij het wisselen van de (urine)opvangzak, moet degene die je helpt handschoenen dragen. Het dragen van een extra schort wordt aangeraden als er kans is op spatten. Na afloop moet de helper de handen wassen met water en zeep.

4.11 Braaksel (overgeven)

De maatregelen bij het omgaan met braaksel zijn hetzelfde als bij ontlasting en urine.

  • Maak bij overgeven, als het mogelijk is, gebruik van het toilet. Lukt dat niet, gebruik dan zoveel mogelijk wegwerpmateriaal, zoals een plastic zak of draagtas in een emmer. Knoop de plastic zak of draagtas voorzichtig dicht en gooi deze direct na gebruik weg in een aparte vuilniszak om lekken te voorkomen.
  • Verwijder eventuele druppels op de bril door deze deppend met droog toiletpapier weg te halen.
  • Je mag braaksel weggooien in het toilet.
  • Als je in het toilet overgeeft, spoel het toilet dan twee keer door met gesloten deksel. Gebruik hierbij niet de waterbesparende knop.
  • Was je handen na het overgeven en/of opruimen van het braaksel.

Tip: Zorg dat je, wanneer je de deur uitgaat, opvangmateriaal bij je hebt als je plots misselijk wordt, zodat je ergens in kunt overgeven. Je kunt hierbij denken aan een plastic tasje.

4.12 Ondersteuning bij het wassen/douchen

Bij voorkeur verzorg je jezelf, maar soms is ondersteuning nodig. Je bepaalt zelf wat mogelijk is in jouw situatie. Bij ondersteuning bij de verzorging op bed of aan de wastafel wordt het gebruik van wegwerpwasdoekjes aangeraden. Deze kun je kopen bij de thuiszorgwinkel en/of apotheek.

4.13 Voorschriften voor schoonmaken

Het gebruik van een neutraal schoonmaakmiddel, zoals allesreiniger of groene zeep, is geschikt. De volgende voorschriften zijn van toepassing:

  • Gebruik wegwerphandschoenen bij het schoonmaken van materialen die in aanraking zijn geweest met uitscheidingsproducten, zoals het toilet en de douche.
  • Spoel gebruikte schoonmaakdoekjes niet uit in het sopwater. Gebruik steeds een nieuw doekje. Verzamel de gebruikte schoonmaakdoekjes in een aparte verzamelzak voor de was.
  • Maak het toilet en de douche minimaal één keer per week schoon of elke keer wanneer deze erg vies zijn.
  • De po of het urinaal moet na gebruik worden schoongemaakt. Spoel deze eerst om met koud water en was deze daarna met een neutraal schoonmaakmiddel.
  • De postoel moet één keer per dag worden schoongemaakt.

Als de vloer of vloerbedekking bevuild is met braaksel, urine of andere lichaamsvloeistoffen, kun je deze eerst droog deppen met keukenpapier en daarna schoonmaken met een gewone zeepoplossing. Probeer van buiten naar binnen te werken, dus van schoon naar vuil.

  • Was je medicijncupje dat je opnieuw gebruikt voorzichtig onder stromend water.
  • Als je hulp in de huishouding hebt, is het belangrijk dat je deze hulp informeert over de bovenstaande voorschriften in verband met je behandeling met chemotherapie.
  • Voor het gebruik van bestek, serviesgoed en andere gebruiksartikelen hoef je geen speciale maatregelen te nemen.

4.14 Schoonmaken bij BCG-blaasspoelingen

Als je wordt behandeld met blaasspoelingen met BCG, moet je het toilet elke dag schoonmaken met een chlooroplossing. Het gebruikte schoonmaakdoekje moet je apart wassen.

4.15 Voorschriften voor afvalverwerking

Alle wegwerpmaterialen, zoals incontinentiemateriaal, bakjes met braaksel, gebruikt stomamateriaal of pillenstrips die mogelijk in aanraking zijn geweest met cytostatica, moet je weggooien in een aparte afvalzak. Dit mag een plastic tasje of boterhamzakje zijn om het risico op lekken te verkleinen. Sluit deze zak goed.

Deze dichtgeknoopte plastic zak kun je daarna in een plastic vuilniszak doen en gewoon met het huisvuil weggooien.

Overgebleven medicijnen lever je in bij je apotheek.

4.16 Wat doe je als je in aanraking bent geweest met cytostaticaresten?

Af en toe contact met cytostaticaresten is tot nu toe niet als schadelijk bewezen. Je hoeft je dus geen zorgen te maken. Probeer contact met cytostaticaresten zoveel mogelijk te voorkomen, maar als het jou of je naaste of mantelzorger toch overkomt, adviseren wij je het volgende:

  • Blijf rustig.
  • Probeer de plek, zoals je handen of armen, te wassen met water en zeep.

Als je twijfelt, kun je dit bespreken met je behandelend arts of verpleegkundige.

4.17 Lichamelijk contact/seksualiteit

Je kunt vragen hebben over intiem contact, zoals knuffelen, een zoen geven of vrijen. Voor zover bekend leidt dit niet tot schadelijke effecten. Je hoeft zoenen, intimiteit en lichamelijk contact niet te vermijden.

4.18 Voorkomen van zwangerschap

Cytostatica kunnen aangeboren afwijkingen veroorzaken bij het ongeboren kind. Het is daarom verstandig dat zowel vrouwelijke als mannelijke patiënten tijdens en na de behandeling met chemotherapie zwangerschap voorkomen door anticonceptie te gebruiken.

Bespreek de anticonceptiemaatregelen met je huisarts. Als je denkt dat je tijdens de behandeling zwanger bent geraakt, vertel dit dan direct aan je arts of casemanager.

4.19 Zwangerschap en chemotherapie

Als je naaste of mantelzorger zwanger is, heeft dit geen gevolgen voor het contact. Je mag gewoon contact hebben met de zwangere. Deze persoon mag je ondersteunen waar nodig met de voorzorgsmaatregelen die in deze folder staan beschreven.

4.20 Informeren van familie, naasten en andere hulpverleners

Het is belangrijk dat je je familie en de zorgverleners die bij je betrokken zijn, zoals de thuiszorg of fysiotherapie, vertelt dat je wordt behandeld met chemotherapie. Breng hen op de hoogte van de maatregelen die in dit hoofdstuk staan. Door deze maatregelen te volgen kun je de risico’s beperken en hoef je je geen zorgen te maken.

5. Aanvullende informatie

5.1 Websites

5.2 Inloophuizen

5.3 Apps

  • Gesprekshulp bij kanker. Dit is een gratis app voor mensen met kanker en hun naasten. Met de app kunnen gesprekken met de arts en andere zorgverleners voorbereid, opgenomen en teruggeluisterd worden. De app is te downloaden via de AppStore of Google Play Store.
  • Untire. Deze app geeft tips en adviezen bij aanhoudende vermoeidheid bij/na kanker. Het programma helpt je energie krijgen en met het verminderen van je vermoeidheid. Deze app is te downloaden via de AppStore of Google Play Store. Je kunt op www.kanker.nl een tegoed aanvragen om deze app te kunnen kopen. 

6.Begeleiding van de geestelijk verzorger en tips rondom je behandeling

Karin van der Horst Hans Schoffelmeer


Ziek zijn gaat vaak over meer dan alleen lichamelijke problemen. Door ziekte kan je leven even stil komen te staan of juist sterk veranderen. Daardoor zijn dingen die eerst vanzelfsprekend waren dat soms ineens niet meer. Hierdoor kunnen er emoties ontstaan en kunnen er vragen opkomen waar je eerder niet bij stilstond. In deze periode kan het fijn zijn om met iemand te praten. Bijvoorbeeld over je leven, zorgen, angst, schuldgevoelens, levensvragen, spijt, eenzaamheid of geloof.

Als geestelijk verzorger bieden wij een luisterend oor en een vertrouwelijk gesprek waarin je vrij kunt praten. De gesprekken kunnen jou en je naasten helpen om met het ziek zijn of een naderend afscheid om te gaan. Naast gesprekken verzorgen wij ook rituelen. Deze maken het vaak makkelijker om met de situatie om te gaan en om dingen los te laten of af te sluiten.

6.1 Tips

  • Erken je emoties en zorg ervoor dat je ze op een goed moment kunt toelaten en uiten, zoals gevoelens van verdriet, spijt, schuld, boosheid of frustratie.
  • Deel je verhaal met iemand die je vertrouwt en bij wie jij je veilig en gehoord voelt.
  • Bespreek je twijfels of dilemma’s, bijvoorbeeld of je doorgaat met behandelen, met iemand die geen belang heeft bij de keuze die je maakt.

6.2 Websites

Je kunt ondersteuning van een geestelijk verzorger vragen via je casemanager. Of zelf contact opnemen met één van onze geestelijk verzorgers op werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur via 0413 - 40 12 32 of 0413 - 40 12 33.

7. Informatie over behandeling met immuntherapie

Je wordt binnenkort met immuuntherapie behandeld. Waarschijnlijk heb je in het ziekenhuis een filmpje gezien over immuuntherapie, hoe immuuntherapie werkt en welke bijwerkingen kunnen optreden. Wil je het filmpje nog een keer zien?

7.1 Immuuntherapie

Immuuntherapie is een behandeling met medicijnen die ervoor zorgt dat jouw eigen immuunsysteem actiever gaat werken. Jouw immuunsysteem kan zo de kankercellen beter herkennen en vernietigen. Net als andere medicijnen, heeft immuuntherapie soms bijwerkingen. Omdat de immuuntherapie zich in het hele lichaam verspreidt, kan het in je hele lichaam bijwerkingen veroorzaken.

7.2 Mogelijke bijwerkingen

  • Toilet
    Buikpijn, diarree, dunne of slijmerige ontslasting, bloed bij de ontlasting.
  • Urine
    Vaker of juist minder vaak plassen. Veranderende kleur van de urine.
  • Ademhaling
    Keelpijn, hoesten of moeite met ademhalen.
  • Huid
    Jeuk, roodheid of blaasjes of schilfers op de huid.
  • Gewicht
    Verandering in je gewicht.
  • Fitheid
    Vermoeidheid of suf voelen
  • Eetlust/drinken
    Verminderde eetlust, misselijkheid, veel dorst.
  • Hart
    Hartkloppingen, pijn op de borst.
  • Ogen
    Slechter zien, wazig of dubbel zien, geel kleurend oogwit, rode pijnlijke ogen.
  • Koorts
    Hoge temperatuur (boven 38 graden Celsius).
  • Pijn
    Spier-/gewrichtspijn, spierzwakte of stijfheid, buikpijn, hoofdpijn.
  • Gevoel
    Depressie, prikkelbaarheid, ernstige vermoeidheid.

Je kunt ook andere klachten ervaren. Het is belangrijk dat je jouw bijwerkingen bij je verpleegkundige of behandelend arts meldt. Door op tijd je behandelaar te raadplegen kan voorkomen worden dat jouw bijwerking erger wordt. En dat de behandeling vroegtijdig moet stoppen vanwege de bijwerkingen.

7.3 Bijzondere maatregelen

Bij immuuntherapie hoef je geen bijzondere maatregelen te nemen wat betreft hygiëne. Je kunt gewoon hetzelfde toilet gebruiken als je gezinsleden, je (klein)kinderen knuffelen of met je partner vrijen.

Het is wel belangrijk dat een zwangerschap voorkomen wordt in verband met mogelijke schade aan het ongeboren kind. Gebruik zo nodig voorbehoedsmiddelen tot vijf maanden na de laatste toediening.

8. Individuele, online begeleiding via Gezondheidsmeter

Tijdens je behandeling kun je last krijgen van bijwerkingen. Als je behandelaar en casemanager snel op de hoogte zijn van hoe het met je gaat, dan kunnen wij sneller actie ondernemen als dat nodig is.

Je krijgt daarom je eigen dossier in een veilige digitale omgeving. Daarin kun je aangeven hoe het met je gaat terwijl je bezig bent met je behandeling. Je behandelaar en casemanager kunnen de door jou ingevulde gegevens inzien, als je hiervoor toestemming geeft.

8.1 Hoe werkt de Gezondheidsmeter?

Je casemanager meldt je aan voor Gezondheidsmeter. Je ontvangt een e-mail waarmee je je account kunt activeren. Dit kan op een computer, tablet of smartphone via een app.

Gezondheidsmeter is een officiële persoonlijke gezondheidsomgeving. Je vindt hier informatie over je behandeling, welke klachten je kunt krijgen, wat je daar zelf aan kunt doen en wanneer je beter contact kunt opnemen. Daarnaast kun je invullen of en in welke mate je last ervaart tijdens de behandeling.

Wij vragen je om dit zeker in de eerste dagen na de behandeling elke dag in te vullen en daarna naar behoefte. Wij krijgen een e-mail als je veel last ervaart. Wij kijken dan in je dossier wat er aan de hand is en nemen contact met je op. Dit gebeurt alleen bij een bepaalde mate van last en wij zien deze e-mail alleen tijdens kantooruren.

Als je één van deze problemen ervaart, vragen wij je om telefonisch contact (0413 - 40 28 90) met ons op te nemen en niet te wachten tot wij reageren op de door jou ingevulde vragenlijsten:

  • Je koorts hebt boven 38,5ºC.
  • Je koude rillingen hebt en ongeveer 30 minuten later uw temperatuur oploopt tot 38,5ºC of hoger.
  • Je langer dan 30 minuten een bloedneus hebt.
  • Je blauwe plekken krijgt, zonder dat je jezelf hebt gestoten of bent gevallen.
  • Je een wondje hebt dat langer dan 30 minuten blijft bloeden.
  • Je bloed hebt in de ontlasting of urine.
  • Je veel en langer dan 24 uur last hebt van braken.
  • Je langer dan 48 uur last hebt van waterdunne diarree.

9. Lastmeter: signaleren van problemen

Het is mogelijk dat je tijdens de behandeling of daarna behoefte hebt aan ondersteuning. Om ervoor te zorgen dat jij die ondersteuning op het juiste moment van de juiste zorgverlener krijgt, maken we in Bernhoven gebruik van de Lastmeter.

Kanker is een ziekte die het leven van jou en je naasten ingrijpend kan verstoren. Het is een spannende periode waarin je te maken kunt krijgen met situaties waar jezelf geen of moeilijk raad mee weet. Je kunt problemen ondervinden op lichamelijk, sociaal, psychisch of praktisch gebied.

Bij psychische gevolgen kun je denken aan angst, onzekerheid, depressieve gevoelens en boosheid. Op praktisch gebied kun je aanlopen tegen problemen met het huishouden, vervoer of financiën. Voorbeelden van sociale gevolgen zijn veranderingen in je persoonlijke relaties, sociale activiteiten en werksituatie.

Het kan zijn dat je goed in staat bent om eventuele problemen zelf op te lossen met hulp van familie en vrienden, je behandelend arts en de (oncologie)verpleegkundige. Het is ook mogelijk dat je tijdens de behandeling of daarna behoefte hebt aan extra ondersteuning. Om ervoor te zorgen dat je die ondersteuning op het juiste moment van de juiste zorgverlener krijgt, maken we in Bernhoven gebruik van de Lastmeter.

9.1 Lastmeter

Met de lastmeter worden problemen, klachten en zorgen die jij door jouw ziekte en/of behandeling ervaart in kaart gebracht zodat ze bespreekbaar kunnen worden gemaakt.

Op de Lastmeter geef je aan hoe het met je gaat en welke problemen je mogelijk ervaart op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en spiritueel gebied. De verpleegkundige bespreekt jouw antwoorden met je en verwijst jou zo nodig (met jouw toestemming) naar een andere, gespecialiseerde zorgverlener. Je kunt in Bernhoven bijvoorbeeld advies en ondersteuning krijgen van een maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger, diëtist of fysiotherapeut. Ook contact met een lotgenoot kan helpen.

9.2 Hoe vaak invullen?

Je krijgt de lastmeter op verschillende momenten tijdens jouw behandeling en in de controleperiode. Dit verschilt per patiënt en per behandeling. Natuurlijk kun je ervoor kiezen om het vaker te doen, minder vaak of helemaal niet.

9.3 Wat biedt de Lastmeter jou?

De Lastmeter helpt om op tijd de juiste hulp te krijgen. Je laat ermee zien wat jij belangrijk vindt. Het is een hulpmiddel om beter met je zorgverlener te praten over jouw klachten, zorgen of vragen.

Je kunt ook aangeven met wie je graag in gesprek wilt, bijvoorbeeld:

  • psycholoog
  • maatschappelijk werker
  • iemand die zelf ook kanker heeft (lotgenoot)

9.4 Waar vind je de Lastmeter?

Je krijgt de Lastmeter tijdens het intakegesprek met jouw casemanager. De casemanager legt aan je uit wanneer je de lastmeter retour mag sturen. Belangrijk is wel dat je de Lastmeter zelf invult en dit niet door iemand anders laat doen.

10. Hulpaanbod

Om je inzicht te geven in het hulpaanbod van Bernhoven geeft dit hoofdstuk een overzicht waarin omschreven staat welke hulp geboden kan worden door welke zorgverlener.

Je kunt zelf contact opnemen met een patiëntenvereniging of met lotgenoten. Hiervoor kun je kijken op de website KWF of kanker.nl.

In dit hoofdstuk vind je de hulpverleningsmogelijkheden die je in of via Bernhoven kunt raadplegen. Voor de meeste hulpverleningsmogelijkheden geldt dat er geen kosten aan verbonden zijn of er is sprake van vergoeding door de zorgverzekeraar.

10.1 Medisch maatschappelijk werker

Je kunt hier terecht voor hulp bij:

  • Geldzaken, werk of wonen
  • Emoties en relaties
  • Omgaan met de gevolgen van kanker voor jezelf en je naasten
  • Ook je partner of familie kan begeleiding krijgen. De hulp kan kort of langdurig zijn, vanaf het moment van de diagnose of later.

10.2 Klinisch psycholoog

Deze zorgverlener helpt je als je last hebt van:

  • somberheid, angst of boosheid
  • moeite met veranderingen in je uiterlijk of conditie
  • onzekerheid over je werk of relaties
  • Samen bekijk je wat er speelt en wat jou kan helpen.

10.3 Geestelijk verzorger

De diagnose kanker kan zeer ingrijpend zijn in iemands leven. Gedachten over het eigen leven, relaties met anderen, het ouder worden en de dood hangen daarmee samen. Dit geldt ook voor zorgen over de toekomst, afhankelijkheid, verlies of de zin van het leven. Daarnaast kan het soms lastig zijn om ingrijpende keuzes te maken. Het kan dan fijn zijn om met een geestelijk verzorger een vertrouwelijk gesprek te voeren, ongeacht geloofs- of levensopvatting. Daarnaast verzorgen zij ook rituelen. 

10.4 Seksuoloog

Kanker of de behandeling kan invloed hebben op intimiteit en seksualiteit. Een seksuoloog helpt je om dit bespreekbaar te maken.

10.5 Fysiotherapeut bij jou in de buurt

Voor problemen die te maken hebben met bewegen kun je terecht bij de fysiotherapeut. Hierbij kun je denken aan vermoeidheid of een slechte conditie. De fysiotherapeut kan adviezen geven over het vaststellen van jouw grenzen en het opbouwen van jouw conditie. De fysiotherapeut zal je begeleiden bij het bewegen (oefenen en trainen). De duur, intensiteit en aard van de fysiotherapie behandeling is afhankelijk van jouw doel, mogelijkheden en beperkingen.

Wij verwijzen naar een fysiotherapeut bij je in de buurt. Je kunt op deze websites zien waar oncologie fysiotherapeuten werkzaam zijn in de regio.

Daarnaast is het verstandig om na te gaan in hoeverre je verzekerd bent voor deze hulp.

10.6 Diëtist

De diëtist helpt bij vragen over eten en drinken. Bijvoorbeeld bij:

  • verminderde eetlust
  • smaakverandering
  • afvallen of aankomen
  • problemen met slikken of kauwen
  • misselijkheid of verstopping

Je kunt terecht vóór, tijdens of na je behandeling.

10.7 Pijnteam

Soms heb je pijn door de ziekte of behandeling. Het pijnteam kijkt samen met jou welke aanpak past. In dit team werken verschillende specialisten samen om je pijn te verminderen.

10.8 Oncologie en Revalidatie

Een speciaal revalidatieprogramma kan helpen om je lichamelijk en geestelijk beter te voelen. Je casemanager kijkt samen met jou wat nodig is om weer zo goed mogelijk te functioneren.

10.9 Care for Cancer

De consulenten van Care for Cancer zijn ervaren oncologieverpleegkundigen (niet in dienst bij Bernhoven). Zij bezoeken je thuis, beantwoorden vragen over de gevolgen van jouw diagnose en behandeling en geven praktische tips over jouw thuis - en werksituatie. Daarnaast geven zij voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en verwijzen zij door naar bijvoorbeeld inloophuizen of patiëntverenigingen. Meer informatie kun je vinden op de website van Allerzorg.

De oncologieverpleegkundige van Bernhoven of jouw casemanager kan jou hiervoor aanmelden. Deze begeleiding wordt door je zorgverzekeraar vergoed.

11. Huisbezoeken

Als je thuis komt, kan het zijn dat er vragen of problemen ontstaan die eerder, tijdens gesprekken in het ziekenhuis, nog niet speelden. Om die reden werken wij samen met verschillende organisaties die ook bij je thuis komen. De oncologieverpleegkundigen die hier werken zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met of na kanker. Zij komen bij jou thuis in je eigen vertrouwde omgeving.

Zij kijken samen met jou waar je tegenaan loopt tijdens je behandeling en waarbij zij je kunnen ondersteunen. Dit kan zijn op het gebied van adviezen over voeding of medicijngebruik, maar ook op psychisch gebied kunnen zij ondersteuning bieden. Zij zijn ook op de hoogte van wie bij jou in de buurt kan ondersteunen, als je nu of in de toekomst meer zorg nodig hebt.

De ondersteuning van de oncologieverpleegkundige thuis wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

Je casemanager kan je helpen bij de aanmelding voor deze zorg.

Wij werken samen met de volgende organisaties:

Care for Cancer, ondersteunende zorg thuis bij kanker
Pantein, begeleiding thuis door de oncologieverpleegkundige thuiszorg 
  Cura Excellent, oncologische huisbezoeken, regelt en ontzorgt

12. Diëtetiek

De diëtisten die je kunnen ondersteunen zijn:

Fenna Donkers, diëtist
Afdeling diëtetiek
0413 - 40 22 50
f.donkers@bernhoven.nl 		 Moniek Postma, diëtist
Afdeling diëtetiek
0413 - 40 22 50
m.postma@bernhoven.nl 		 Marleen Rutten, diëtist
Afdeling diëtetiek
0413 - 40 22 50
m.rutten@bernhoven.nl 

 Vraag jouw casemanager of oncoloog wat een diëtist voor jou kan betekenen. Zo nodig kunnen we je doorverwijzen. 

12.1 Websites

13. Medisch maatschappelijk werk 

Pleuni de Caluwé-van Galen Myrna van Nuland

Een diagnose zet je wereld even stil, laat je voelen hoe kwetsbaar je bent en kan zorgen voor veel onrust in jouw leven en dat van je naasten. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren zijn dat misschien niet meer. Bijvoorbeeld als je minder energie hebt dan je gewend bent, veelvuldig piekert, gezondheidsverlies ervaart, een veranderend toekomstbeeld, werk gerelateerd, rolverandering binnen je relatie of gezin.

Medisch maatschappelijk werk begeleidt tijdens je ziekteproces bij datgene wat jou bezighoudt. We zijn er voor jouw verhaal, geven advies en handvatten als je dat nodig hebt en zoeken samen naar een manier hoe je om kan gaan met tegenslagen. Ziek zijn en de bijkomende behandelingen hebben niet alleen invloed op jou als persoon, maar ook op dat van jouw gezin en op je relatie(s). Het kan soms lastig zijn om het pad samen te bewandelen als er zoveel emoties, zorgen en angst bij komt kijken. Een geliefde niet willen belasten met jouw zorgen is dan ook een veelgehoorde reden om met medisch maatschappelijk werk te praten. Als je het fijn vindt is er ruimte voor gesprekken met jullie samen of individueel.

Medisch maatschappelijk werk denkt mee op alle leefgebieden: psychische gezondheid, lichamelijke gezondheid, zingeving, wonen, financiën, (sociale) relaties, werk en activiteiten (dagbesteding en hobby’s). 

Vaak is het prettig om op voorhand kennis te maken met elkaar zodat je weet op wie je terug kan vallen als je dat nodig hebt. De medisch maatschappelijk werker heeft ook een signalerende rol en probeert, samen met jou, te voorkomen dat je vastloopt. Als het nodig is, zoeken we naar passende zorg. Mocht je ondersteuning willen van een medisch maatschappelijk werker kun je dit bij je casemanager aangeven. Zij verzorgen een verwijzing, zodat wij contact kunnen opnemen met jou. 

14. Ergotherapie

14.1 Wat kan de ergotherapeut voor jou betekenen?

  • Vermoeidheidsklachten
  • Concentratie- en geheugenklachten
  • Niet weten wanneer je te weinig of te veel doet

14.2 Behandeling

Ergotherapeuten zijn experts op het gebied van energiemanagement. Zij onderzoeken de huidige belastbaarheid en begeleiden het proces om meer grip op vermoeidheid te krijgen. Hierdoor wordt het vaak weer mogelijk om betekenisvolle activiteiten uit te voeren. Denk hierbij aan zelfzorg, werk, gezin en hobby.

Deze pagina downloaden
Deze pagina delen op