Posttraumatische dystrofie (Complex Regionaal Pijn Syndroom)

Je behandelend arts heeft bij je het complex regionaal pijn syndroom vastgesteld (CRPS). Ook wel posttraumatische dystrofie of sympathische reflex dystrofie genoemd. In deze folder vind je informatie over het ziektebeeld en mogelijkheden voor behandeling.

Wat is CRPS?

Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS type I) is een ziekte waarvan het nog niet bekend is waardoor deze ontstaat. CRPS kan op verschillende manieren verlopen, maar er zijn vaak overeenkomsten tussen patiënten. Een voorbeeld hiervan zijn verschijnselen die lijken op een forse ontsteking na een breuk of operatie aan een arm of been. Hierbij is de plaats opgezwollen, rood, warm of juist koud en vooral zeer pijnlijk. Er ontstaat dan een stoornis in het mechanisme dat zorgt voor het genezingsproces. Deze stoornis leidt tot een ‘dystrofie’ van de beschadigde weefsels. Dystrofie betekent ‘slecht functionerend lichaamsweefsel’.

CRPS komt vaak voor in Nederland: per jaar krijgen ongeveer 26 van de 100.000 mensen CRPS, dat komt neer op ongeveer 4300 nieuwe patiënten per jaar. CRPS komt het meest voor bij vrouwen in de leeftijd van 60-70 jaar en de armen zijn vaker aangedaan dan de benen.

Hoe herken je CRPS?

CRPS is te herkennen aan een aantal verschijnselen:

• De ernst of de soort van de pijn past niet bij de ‘normale’ pijn die bij het letsel of bij de operatie hoort.
• Abnormale pijn bij aanraken van het aangetaste lichaamsdeel.
• Abnormale kleur, meestal een roodblauwe verkleuring.
• Abnormale temperatuur, meestal een warmere of een koudere aangedane ledemaat.
• Tekenen van zwelling (oedeem), zweten, overdreven haargroei en nagelgroei.
• Toename van pijn tijdens of na beweging.
• Langzamerhand wordt het aangetaste lichaamsdeel stijver en er kan een ‘doof gevoel’ ontstaan. Uiteindelijk kan dit leiden tot een functieverlies van het aangedane lichaamsdeel.

Hoe gaat het verloop van CRPS?

Het verloop van CRPS is per persoon erg verschillend. Sommige patiënten hebben weinig last en herstellen snel en volledig. Bij andere patiënten kan de aandoening agressiever verlopen met weinig herstel en soms ernstige, blijvende invaliditeit. Vroege herkenning ervan is erg belangrijk. Door snel met de behandeling te beginnen kan er voorkomen worden dat het ziektebeeld ernstiger wordt.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Eén van de grootste problemen bij CRPS is dat er geen definitieve test beschikbaar is voor het stellen van een diagnose. Er is geen bloedonderzoek, speciale röntgenfoto of scan waarmee artsen de diagnose CRPS met zekerheid kunnen stellen. Aan de hand van je klachten en symptomen zoals zwelling, verkleuring, temperatuurverschil ten opzichte van je andere ledematen, pijn, functie beperking en toename van symptomen na lichamelijke inspanning en oefeningen kan de arts CRPS baseren.

Wat zijn de behandelmogelijkheden?

Dé behandeling voor CRPS bestaat niet. Bij de behandeling van CRPS worden vele methoden aanbevolen en toegepast. Er zijn behandelingen waarbij patiënten en artsen aangeven dat deze aanslaan en de CRPS tot rust brengen of verbeteren. Helaas is er nog geen behandeling die bij alle patiënten helpt. In overleg met je arts kiezen wordt er gekozen voor een specifieke behandeling.

Op basis van aanbevelingen van een groot aantal medisch specialisten en andere behandelaars die veel ervaring hebben met behandeling en onderzoek van CRPS, is een richtlijn opgesteld. Lees hierover meer op de website: www.posttraumatischedystrofie.nl.

Enige behandelingen worden beschreven die voor CRPS type I zijn opgesteld. Niet alle behandelingen zullen voor jou van toepassing zijn. Je kunt met deze informatie wel in gesprek gaan met je behandelaar om na te gaan welke behandelingen er voor jou zijn. Wanneer een behandeling of medicijnen niet goed verdragen worden, moet je dat bespreken met de arts. De ene behandeling kun je namelijk beter verdragen dan een andere.

Overzicht medicijnen

Neem bij een opname of polibezoek altijd een overzicht mee van de medicijnen die je op dit moment gebruikt. Dit kunt je bij de apotheek halen. Als de arts medicatie wil voorschrijven, dan leest de arts in het overzicht welke medicijnen je al gebruikt. Zo voorkomen we dat je medicijnen voorgeschreven krijgt die niet goed met elkaar samengaan.

Het overzicht van medicijnen die je op dit moment gebruikt wordt bij de apotheek een actueel medicatieoverzicht genoemd. Hier wordt ook de afkorting AMO voor gebruikt. Lees op deze pagina de veel gestelde vragen over het AMO.

Behandelingen bij CRPS

Geneesmiddelen

De behandeling met medicijnen richt zich behalve op de pijnstilling op het remmen van de ontsteking en zo nodig het stimuleren van de doorbloeding. ‘Scavengers’ zijn middelen die de ontstekingsreactie afremmen en de zuurstofopname in het aangedane lichaamsdeel verbeteren. Deze middelen zijn:

• N-Acetylcysteïne (bruistablet) 3 x daags 600 mg gedurende 3 maanden. Bij koude dystrofie lijkt N-Acetylcysteïne beter te werken dan DMSO.
• DMSO (Dimethylsulfoxide) zalf. Dit wordt 5 x daags plaatselijk op de huid gesmeerd. Na 10 minuten verwijderen. Bij huidirritatie de concentratie verlagen naar 25% en maximaal 3 maanden gebruiken.

Bij koude dystrofie wordt medicatie gegeven zoals Isoptin of Ketensin, om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, kan in een enkel geval worden overgegaan tot een zenuwbehandeling (sympaticusblokkade).

Wanneer er sprake is van dystonie, dus verkramping van spieren waardoor de hand of voet een andere stand krijgt, of van myoclonieën, spierspasmen of spiertrekkingen, adviseren we je om een behandeling te starten met Baclofen pillen of Baclofen via een infuus. Soms wordt spierontspanning bereikt door diazepam of clonazepam te geven. Het is maatwerk om uit te zoeken welke behandeling goed voor je is.

Pijnstillers

Pijnbestrijding bij CRPS is erg moeilijk. Niet iedereen heeft goed resultaat bij de medicatie en diverse behandelingen. Met name die in de chronische fase worden gegeven. In de beginfase van CRPS en ook wanneer ontstekingsverschijnselen en pijn op een later moment weer optreden, komen de volgende medicijnen in aanmerking:

• Paracetamol
• Ontstekingsremmende pijnstillers zoals ibuprofen, naproxen, diclofenac of arcoxia
• Bij overmatige gevoeligheid voor pijnprikkels kunnen antidepressiva en anti-epileptica nodig zijn om deze verhoogde prikkelbaarheid van de zenuwcellen te verminderen.

Fysiotherapie

Bij CRPS is er sprake van pijn en afname van de belastbaarheid van een aangedane arm of been. Bij minimale inspanning kan er heftige toename zijn van allerlei verschijnselen. Met name van pijn. Om het herstel te bevorderen is het belangrijk om gedoseerd te bewegen en het weer inschakelen van het aangedane ledemaat.

• In de vroege fase van CRPS oefent je zo vaak en zo veel als je kunt. Als je veel pijn hebt oefen je minder en als de pijn afneemt weer vaker. Een kortdurende toename van de klachten zoals pijn gedurende enkele uren na de behandeling is niet schadelijk. Afhankelijk van de pijnervaring zal de fysiotherapeut nagaan wat je aan kunt wat betreft oefening en beweging.
• In de latere, chronische fase zal vooral functieherstel het uitgangspunt van de behandeling zijn. Je oefent en beweegt de arm/been ongeacht de pijn die optreedt. Beide vormen van behandeling kunnen in elkaar overgaan. Je zult dan merken dat je eerst voorzichtig binnen de pijngrens oefende. Langzamerhand gaat dit over in oefenen zonder rekening te houden met de pijn. Volledig stilhouden van een arm of been is niet goed, omdat gedoseerd bewegen je herstel bevorderd.

Ergotherapie

De ergotherapeut leert je om te gaan met je beperkingen. Maar leert je ook nieuwe vaardigheden om zelfstandig je activiteiten te kunnen doen. Het kan ook zijn dat er een programma wordt gestart om de aanrakingspijn te behandelen met voorzichtige prikkels. Als het nodig is kan er een spalk worden gemaakt die ondersteunt of beschermt. Bij voorkeur moet je de spalk niet continu dragen. Ook moet je ernaar streven om de spalk steeds korter en minder vaak te dragen.

Psychologie

In het verloop van CRPS kunnen psychische factoren een rol gaan spelen als de invloed van pijn en beperkingen op je psychosociaal functioneren groot is. Soms kan dan psychologische ondersteuning gewenst zijn.

De laatste jaren is er toenemende aandacht voor de rol van bewegingsangst. Je maakt je hierbij zorgen dat bepaalde activiteiten leiden tot weefselschade. Bij andere chronische pijnsyndromen is inmiddels bekend dat deze angst leidt tot toename van beperkingen en pijn. Wanneer je angst hebt om te bewegen is het goed om dat met je behandelaar te bespreken. Er is mogelijkheid voor een effectieve behandeling voor bewegingsangst door cognitieve gedragstherapie, waardoor afname van angst, pijn en beperkingen kan optreden. Een psycholoog kan je helpen bij de consequenties van je klachten in je persoonlijk leven.

Revalidatieprogramma

Voor patiënten met chronische pijn wordt in een aantal pijncentra en revalidatiecentra een programma voor 'pijnmanagement' gegeven waarbij artsen, paramedici en gedragswetenschappers betrokken zijn. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten en oefeningen over de gehele dag blijft een punt dat de hele revalidatie terugkomt.

Verder is het van belang om je te realiseren dat er meestal niet één behandelaar, maar een team van behandelaars met verschillende deskundigen bij je behandeling betrokken kan zijn.

TENS

TENS is een afkomstig van transcutane elektrische neuro-stimulatie. Hierbij worden zenuwcellen in het ruggenmerg gestimuleerd door een elektrisch apparaatje, via elektroden die op de huid geplakt zijn. Door de elektrische prikkeling wordt de pijn gedempt.

Overige behandelingen

In enkele uitzonderlijke gevallen kan gekozen worden voor een meer ingrijpende behandeling, waarvan de resultaten zeer wisselend zijn:

• Sympaticusblokkade in de hals of lage rug. Dit is een zenuwbehandeling waarbij pijnsignalen naar de hersenen worden onderbroken. Mogelijk heeft deze behandeling een gunstig effect op het verbeteren van de doorbloeding in je aangedane ledemaat. Meer informatie hierover vind je in de folder ‘Lumbale Sympaticus Blokkade’.
• ESES: epidurale spinale elektrostimulatie. Dit is een vorm van inwendige ruggenmergstimulatie welke tot pijnvermindering kan leiden. Elektrische stroom veroorzaakt tintelingen; een gevoel dat de pijn onderdrukt. Deze behandeling is belastend en zeer kostbaar en wordt daarom gereserveerd voor patiënten die voldoen aan strikte criteria om mee te kunnen doen aan de behandeling. En bij wie tijdens proefstimulatie duidelijke pijnvermindering optreedt. Deze behandeling wordt niet Bernhoven uitgevoerd.

Heb je nog vragen?

Heb je na het lezen van deze folder nog vragen? Neem contact op met je behandelend arts of maak een afspraak voor een polikliniekbezoek bij het regionaal pijncentrum.

• Regionaal pijncentrum: 0413 – 40 19 87 (binnen kantooruren)
• Receptie Bernhoven: 0413 – 40 40 40 (buiten kantooruren)

Je kunt ook informatie opvragen bij de patiëntvereniging: Patiënten Vereniging Complex Regionaal Pijn Syndroom.